Este es un resumen del informe original recogido en ESTUDIOS | AMANDA (amandafamilias.org)
Resumen y Recomendaciones
1. El objetivo de esta Revisión es hacer recomendaciones que aseguren que los niños y jóvenes que cuestionan su identidad de género o experimentan disforia de género reciban un alto nivel de atención. Una atención que satisfaga sus necesidades, sea segura, integral y eficaz. En el centro se encuentran los vulnerables niños y jóvenes y un servicio del NHS incapaz de hacer frente a la demanda.
2. Sin embargo, desde el principio, la Revisión entró en un espacio donde había opiniones fuertes y ampliamente divergentes sin apoyo de evidencia adecuada. El ruido circundante y el debate público cada vez más tóxico, ideológico y polarizado ha dificultado significativamente el trabajo de la Revisión y no hace nada para servir a los niños y jóvenes que ya pueden estar sujetos a un estrés minoritario significativo.
3. Dentro de este contexto, la Revisión se propuso entender las razones del crecimiento en el número de referencias y la epidemiología cambiante, e identificar el enfoque clínico y el modelo de servicio que mejor atendería a esta población.
4. Hay opiniones encontradas sobre el enfoque clínico, con expectativas a veces muy alejadas de la práctica clínica habitual. Esto ha hecho que algunos clínicos teman trabajar con jóvenes que cuestionan su género, a pesar de que su presentación es similar a la de muchos niños y jóvenes que se presentan en otros servicios del NHS.
5. Aunque algunos piensan que el enfoque clínico debería basarse en un modelo de justicia social, el NHS trabaja de manera basada en la evidencia. Mientras navegaba por la "guerra cultural" circundante, la Revisión ha sido cada vez más consciente de la necesidad de evidencia para respaldar su pensamiento y, en última instancia, las recomendaciones finales realizadas en este informe.
6. Cuando comenzó la Revisión, la base de evidencia, particularmente en relación con el uso de bloqueadores de la pubertad y hormonas masculinizantes/feminizantes, ya se había demostrado débil. Había, y sigue habiendo, mucha desinformación fácilmente accesible en línea, con los lados opuestos del debate señalando investigaciones para justificar una posición, independientemente de la calidad de los estudios.
7. Para entender la mejor manera de apoyar a los niños y jóvenes, la ambición de la Revisión fue no solo comprender la evidencia existente, sino también mejorar la base de evidencia para que los jóvenes, sus familias y cuidadores, y los clínicos que trabajan con ellos tengan la mejor información en la que basar sus decisiones.
8. Para analizar la evidencia existente, la Revisión encargó una revisión de evidencia y un programa de investigación sólidos e independientes de la Universidad de York para informar sus recomendaciones y se mantuvo cautelosa en sus consejos mientras esperaba los resultados.
9. El programa de trabajo de la Universidad de York ha demostrado que sigue habiendo una falta de evidencia de alta calidad en esta área y, decepcionantemente, como se hará evidente en este informe, los intentos por mejorar la base de evidencia se han visto frustrados por la falta de cooperación de los servicios de género para adultos.
10. La Revisión, por lo tanto, ha tenido que basar sus recomendaciones en la evidencia actualmente disponible, complementada por su propio amplio programa de participación.
11. Escuchar directamente a las personas con experiencia vivida y a los clínicos ha brindado una valiosa perspectiva sobre las formas en que se entregan y se experimentan actualmente los servicios. Esto ha contribuido a la comprensión de la Revisión sobre las experiencias positivas de vivir como una persona trans o diversa de género, así como las incertidumbres, complejidades y desafíos a los que se enfrentan los niños, los jóvenes, sus familias y cuidadores, y quienes trabajan en y alrededor de los servicios tratando de apoyarlos.
12. Este informe se organiza en cinco partes:
Parte 1 - Enfoque describe el enfoque de la Revisión al trabajo realizado.
Parte 2 - Contexto explora la historia de los servicios para niños y jóvenes con disforia de género, destacando la demografía cambiante y el aumento en la tasa de referencias.
Parte 3 - Entender la cohorte de pacientes establece lo que hemos aprendido sobre las características de los niños y jóvenes que buscan apoyo del NHS para la incongruencia de género y considera qué puede estar impulsando el aumento en las referencias y el cambio en la composición de los casos.
Parte 4 - Enfoque clínico y manejo clínico analiza lo que debemos hacer para ayudar a los niños y jóvenes a prosperar: el propósito, los beneficios esperados y los resultados de las intervenciones clínicas en la vía, incluido el uso de hormonas y cómo apoyar presentaciones complejas.
Parte 5 - Modelo de servicio considera el modelo de prestación de servicios de género, los requisitos de la fuerza laboral, las vías de atención hacia este servicio especializado, un mayor desarrollo de la base de evidencia y cómo incorporar la mejora clínica continua y la investigación.
13. Al final de esta Revisión, si bien todavía hay incertidumbre, lo siguiente sigue siendo cierto:
Hay niños y jóvenes, familias y cuidadores que intentan entender sus situaciones individuales, a menudo lidiando con desafíos y cambios considerables.
La longitud de la lista de espera para acceder a los servicios de género tiene implicaciones significativas para esta población y la prestación de servicios del NHS.
Las generalizaciones sobre los niños y jóvenes que cuestionan su identidad de género o experimentan disforia de género no son útiles. Las personas son individuos.
El sentido de identidad de los jóvenes no siempre es fijo y puede evolucionar con el tiempo. No debería haber una jerarquía de identidad de género o cómo se expresa, ya sea social o médicamente. Nadie debería sentir la necesidad de invalidar su propia experiencia por temor a que refleje mal otras identidades y elecciones.
Si bien algunos jóvenes pueden sentir una urgencia por transicionar, los adultos jóvenes que miran hacia atrás en sus yo más jóvenes a menudo aconsejarían ir más despacio.
Para algunos, el mejor resultado será la transición, mientras que otros pueden resolver su angustia de otras maneras. Algunos pueden transicionar y luego des/retransicionar y/o experimentar arrepentimiento. El NHS necesita atender a todos los que buscan apoyo.
El cuidado de esta población debe ser integral y personal. Puede incluir una amplia gama de intervenciones y servicios, algunos de los cuales pueden brindarse fuera de los servicios especializados del NHS.
Sigue habiendo diversidad de opiniones sobre la mejor manera de tratar a estos niños y jóvenes. La evidencia es débil y los clínicos nos han dicho que no pueden determinar con certeza qué niños y jóvenes tendrán una identidad trans duradera.
Muchos clínicos de atención primaria y secundaria tienen preocupaciones sobre su capacidad y competencia para trabajar con esta población y algunos tienen miedo de hacerlo dado el debate social que los rodea.
Nuestra comprensión actual de los impactos a largo plazo de las intervenciones hormonales es limitada y debe entenderse mejor.
Los jóvenes se vuelven particularmente vulnerables en el momento de la transferencia a los servicios para adultos
14. Sea cual sea su opinión sobre la identidad de género, no se puede negar que hay un número creciente de niños y jóvenes que buscan apoyo del NHS por angustia relacionada con el género. Deberían recibir la misma calidad de atención que otros niños y jóvenes que experimentan angustia.
15. Una sociedad compasiva y amable recuerda que hay niños, jóvenes, familias, cuidadores y clínicos reales detrás de los titulares. La Revisión cree que cada niño y joven individual que busca ayuda del NHS debe recibir el apoyo que necesita para prosperar.
Puntos Clave y Recomendaciones.
16. Al considerar las preguntas clave descritas en los términos de referencia, este Informe solo puede señalar lo que se conoce y lo que se desconoce, y pensar en cómo el NHS puede responder de manera segura, efectiva y compasiva, dejando algunos temas para un debate social más amplio. Sin embargo, con el fin de obtener la comprensión más amplia posible, la Revisión se basó en varias fuentes de información sustentadas en principios científicos y clínicos básicos (ver Figura 1).
17. El número de niños y jóvenes que se presentan ante el Servicio de Identidad de Género del NHS del Reino Unido (GIDS) ha ido aumentando año tras año desde 2009, con un aumento exponencial en 2014.
18. Antes de 2009, el GIDS no atrajo una atención significativa. En ese momento, el servicio atendía a menos de 50 niños por año, con aún menos recibiendo tratamiento médico. Sin embargo, una demanda sin precedentes y un cambio en la demografía de los jóvenes que acceden a los servicios de género han generado una serie de problemas no resueltos, una larga lista de espera y un modelo de servicio insostenible, que no estaba diseñado para manejar la nueva población.
19. La Revisión se ha centrado en la provisión futura y no ha examinado la provisión anterior, pero es necesario mirar hacia atrás para comprender completamente el contexto que condujo a las circunstancias actuales y aprender lecciones relacionadas con la gestión clínica anterior y actual, y entender por qué se necesita un cambio.
20. El GIDS se estableció en 1989. En ese momento, el servicio atendía a menos de 10 niños al año, predominantemente hombres nacidos antes de la pubertad, y el enfoque principal era terapéutico, con solo una pequeña proporción derivada para tratamiento hormonal alrededor de los 16 años.
21. El enfoque del tratamiento cambió con la aparición del 'Protocolo Holandés' que involucraba el uso de bloqueadores de la pubertad desde el inicio de la pubertad. En 2011, el Reino Unido probó el uso de bloqueadores de la pubertad en el 'estudio de intervención temprana'.
22. Los resultados preliminares del estudio de intervención temprana en 2015-2016 no demostraron beneficios. Los resultados del estudio no se publicaron formalmente hasta 2020, momento en el que mostraron que no hubo resultados positivos mensurables. A pesar de esto, a partir de 2014, los bloqueadores de la pubertad pasaron de ser un protocolo de investigación a estar disponibles en la práctica clínica de rutina y se administraron a un grupo más amplio de pacientes que no habrían cumplido con los criterios de inclusión del protocolo original.
23. La adopción de un tratamiento con beneficios inciertos sin un mayor escrutinio es un alejamiento significativo de la práctica establecida. Esto, combinado con el largo retraso en la publicación de los resultados del estudio, ha tenido consecuencias significativas en términos de las expectativas de los pacientes sobre los beneficios previstos y la demanda de tratamiento.
24. Una actualización planificada de la especificación del servicio por parte de NHS England en 2019 examinó la evidencia publicada sobre las intervenciones médicas en esta área y la encontró débil. En ausencia de una base de evidencia clara sobre cómo apoyar mejor a los crecientes números de niños y jóvenes que cuestionan su género y buscan ayuda del NHS, esta Revisión Independiente fue encargada por NHS England en el otoño de 2020.
Informe Provisional
25. En 2022, la Revisión publicó un informe provisional, que brindó algunos consejos iniciales. Estableció la importancia del desarrollo de servicios basados en evidencia y resaltó las grandes lagunas y debilidades en la base de investigación que respalda el manejo clínico de los niños y jóvenes con incongruencia de género y disforia de género, incluidos los enfoques apropiados para la evaluación y el tratamiento. Críticamente, el informe provisional destacó que se sabe poco sobre los resultados a mediano y largo plazo para los niños y jóvenes que reciben apoyo y/o tratamiento del NHS.
26. Esta falta de evidencia limitó el asesoramiento que la Revisión podría brindar. Se encargó un programa de investigación independiente con el objetivo de proporcionar a la Revisión la mejor recopilación disponible de evidencia publicada, así como investigación cualitativa y cuantitativa para llenar los vacíos de conocimiento.
27. El programa de investigación, liderado por la Universidad de York, comprendió la evaluación de la evidencia y las directrices publicadas, una encuesta internacional e investigación cuantitativa y cualitativa. Se estableció un Grupo de Expertos Clínicos (CEG) por parte de la Revisión para ayudar a interpretar los hallazgos.
28. Este informe final proporciona detalles completos del enfoque de investigación y la metodología utilizada por el equipo de investigación, y una síntesis de los hallazgos junto con la interpretación de lo que significan para la Revisión. Las revisiones sistemáticas revisadas por pares se han publicado junto con este informe.
29. Además de la investigación formal, un extenso programa de participación ha informado a la Revisión. Se utilizó un enfoque de métodos mixtos que priorizó los aportes de personas con experiencia de vida relevante y organizaciones que trabajan con jóvenes LGBTQ+ o niños y jóvenes en general, y clínicos y otros profesionales con responsabilidad de brindar atención y apoyo a niños y jóvenes dentro de los servicios de género especializados y más allá.
Entendiendo la Cohorte de Pacientes
30. La Revisión exploró las razones del aumento de las referencias y por qué este aumento se ha visto desproporcionadamente en mujeres registradas al nacer que se presentan en la adolescencia, y las implicaciones de esto para el servicio.
31. Esta es una cohorte diferente a la analizada en estudios anteriores. Entre las referencias, hay una mayor complejidad de presentación con altos niveles de neuro diversidad y/o problemas de salud mental concurrentes y una mayor prevalencia que en la población general de experiencias adversas en la infancia y niños acogidos. El aumento de las referencias y el cambio en la mezcla de casos también se están viendo a nivel internacional.
32. Comprender quién accede a los servicios informa un enfoque clínico apropiado. Por lo tanto, para tener una comprensión completa, la Revisión examinó lo que se sabe sobre la naturaleza y las causas de la incongruencia de género y la disforia. Esto va al corazón de algunas de las principales controversias en esta área.
33. La falta de consideración o debate sobre las razones subyacentes del cambio en la población de pacientes ha llevado a las personas a tomar diferentes posiciones sobre cómo responder a los niños y jóvenes en el centro del debate, sin una discusión razonada sobre lo que ha llevado a su experiencia y angustia de género.
34. Existe un amplio acuerdo en que la incongruencia de género, al igual que muchas otras características humanas, surge de una combinación de factores biológicos, psicológicos, sociales y culturales.
35. Una explicación común que se plantea es que el aumento en la presentación se debe a una mayor aceptación. Si bien ciertamente parece ser el caso de que hay mucha mayor aceptación de las identidades trans, particularmente entre las generaciones más jóvenes, lo que puede explicar parte del aumento en los números, el cambio exponencial en las referencias en un período de tiempo particularmente corto es mucho más rápido de lo que se esperaría para la evolución normal de la aceptación de un grupo minoritario.
36. Hay diferentes cuestiones involucradas al considerar la atención de género para niños y jóvenes que para adultos. Los niños y jóvenes están en una trayectoria de desarrollo que continúa hasta su mediados de los 20, y esto debe considerarse al pensar en los determinantes de la incongruencia de género. Entender el desarrollo del cerebro y las tareas habituales de la adolescencia es esencial para comprender cómo el desarrollo de la identidad de género se relaciona con los otros aspectos del desarrollo adolescente.
37. Este grupo de jóvenes también debe considerarse en el contexto de un grupo más amplio de adolescentes con presentaciones complejas que buscan ayuda del NHS. Ha habido un aumento sustancial en las tasas de problemas de salud mental en niños y adolescentes en todo el Reino Unido durante la última década, con una mayor ansiedad y depresión que se evidencian más en las niñas adolescentes y un aumento en el número de jóvenes que se presentan con otras manifestaciones corporales de angustia; por ejemplo, trastornos alimentarios, tics y trastorno dismórfico corporal.
38. La investigación sugiere que la expresión de género probablemente se determine por una mezcla variable de factores como la predisposición biológica, las experiencias de la primera infancia, la sexualidad y las expectativas de la pubertad. Para algunos, los problemas de salud mental son difíciles de desenredar. El impacto de una variedad de influencias y factores de estrés contemporáneos de la sociedad (incluida la experiencia en línea) sigue siendo poco claro. La influencia de los compañeros también es muy poderosa durante la adolescencia, al igual que las diferentes perspectivas generacionales.
39. Pragmáticamente, las explicaciones anteriores para los cambios observados en la población probablemente sean todas ciertas en mayor o menor medida, pero para cualquier individuo se aplicará una mezcla diferente de factores.
40. Este es un grupo heterogéneo, con presentaciones de amplio alcance que a menudo incluyen necesidades complejas que van más allá de la angustia relacionada con el género, y esto debe reflejarse en los servicios que el NHS les ofrece.
41. Con demasiada frecuencia, esta cohorte se considera un grupo homogéneo para el cual existe una sola causa impulsora y un enfoque de tratamiento óptimo, pero esto es una simplificación excesiva de la situación. Ser una persona que cuestiona su género o tener una identidad trans significa cosas diferentes para diferentes personas. Entre quienes son remitidos a los servicios de género para niños y jóvenes, algunos pueden beneficiarse de la intervención médica y otros pueden no hacerlo. El enfoque clínico debe reflejar esto.
42. Trabajar a través de este proceso de desarrollo multinivel lleva tiempo, y el papel del equipo clínico es ayudar al joven a abordar algunos de estos temas para que pueda comprender mejor su identidad de género y evaluar las opciones disponibles para ellos.
Enfoque y Gestión Clínica
43. Los clínicos tienen una variedad de puntos de vista sobre la atención y el tratamiento de los niños y jóvenes que cuestionan su género, y muchos se quedan confundidos sobre cuál podría ser el mejor enfoque. Hay opiniones encontradas sobre lo que quieren y necesitan los jóvenes; por ejemplo, los jóvenes nos han dicho que necesitan espacio y tiempo para explorar, pero también que cuestionar se siente intrusivo. Algunos padres sienten que se necesita menos cuestionamiento, mientras que otros piensan que el proceso no es lo suficientemente exhaustivo.
44. La Revisión buscó comprender mejor los diferentes enfoques y manejo clínicos, incluso a través de un procedimiento estandarizado para evaluar las directrices clínicas internacionales (realizado por el equipo de investigación de la Universidad de York).
45. Los hallazgos plantean interrogantes sobre la calidad de las pautas disponibles actualmente. La mayoría de las pautas no han seguido los estándares internacionales para el desarrollo de pautas, y debido a esto, el equipo de investigación solo pudo recomendar dos pautas para la práctica: la pauta finlandesa publicada en 2020 y la pauta sueca publicada en 2022.
46. Sin embargo, incluso estas pautas carecen de recomendaciones claras con respecto a ciertos aspectos de la práctica y serían beneficiosas si proporcionaran orientación más detallada sobre cómo implementar las recomendaciones.
47. La Asociación Mundial Profesional de Atención de la Salud Transgénero (WPATH) ha sido muy influyente en la dirección de la práctica internacional, aunque sus pautas fueron encontradas por el proceso de evaluación de la Universidad de York como carentes de rigor en el desarrollo.
48. Las primeras versiones de dos pautas internacionales, la Sociedad de Endocrinología 2009 y WPATH 7, influyeron en casi todas las demás pautas, excepto las pautas nórdicas recientes.
49. Dada la falta de pautas basadas en evidencia, es imperativo que el personal que trabaja dentro de los servicios de género del NHS esté al tanto de las limitaciones en relación con la base de evidencia y comprenda completamente lo que se sabe y lo que se desconoce.
Evaluación
50. El informe provisional aconsejó que se necesita un marco de evaluación basado en el desarrollo para evitar inconsistencias y brechas en el proceso de evaluación, con responsabilidad y orientación claras para los diferentes componentes del proceso a nivel primario, secundario y terciario.
51. A pesar del acuerdo dentro de las pautas internacionales sobre la necesidad de un equipo multidisciplinario, y algunas similitudes entre ellas en las áreas exploradas durante el proceso de evaluación, el problema más destacado es la falta de consenso sobre el propósito del proceso de evaluación.
52. En respuesta a estos hallazgos, la Revisión pidió a su CEG que desarrollara un consenso sobre el propósito y el enfoque de la evaluación.
53. Conscientes de la inconsistencia en la investigación publicada y la complejidad de las presentaciones, el CEG trabajó para desarrollar un marco de evaluación de necesidades holístico. Su objetivo es derivar una formulación multinivel que conduzca a un plan de atención individual que apoye el desarrollo del bienestar y el funcionamiento más amplios del niño/joven. Esto es consistente con los enfoques para adolescentes con otras presentaciones complejas multifacéticas.
54. Al realizar una evaluación, será importante que los clínicos tengan en cuenta que las presentaciones, trayectorias y resultados para este grupo son muy individuales, y el enfoque debe centrarse en ayudar a cada persona a encontrar la mejor trayectoria para ellos. Las evaluaciones deben respetar la experiencia del individuo y ser informadas por el desarrollo.
Recomendación 1: Dada la complejidad de esta población, estos servicios deben funcionar según los mismos estándares que otros servicios que atienden a niños y jóvenes con presentaciones complejas y/o factores de riesgo adicionales. Debe haber un profesional médico nominado (pediatra/psiquiatra infantil) que asuma la responsabilidad clínica general de la seguridad del paciente dentro del servicio.
Recomendación 2: Los clínicos deben aplicar el marco de evaluación desarrollado por el Grupo de Expertos Clínicos de la Revisión, para garantizar que los niños/jóvenes remitidos a los servicios de género del NHS reciban una evaluación holística de sus necesidades para informar un plan de atención individualizado. Esto debe incluir detección de trastornos del neurodesarrollo, incluido el trastorno del espectro autista, y una evaluación de la salud mental. El marco debe mantenerse bajo revisión y evolucionar para reflejar la evidencia emergente.
Diagnóstico
55. La Revisión ha escuchado opiniones mixtas sobre cómo los jóvenes perciben el valor de un diagnóstico de disforia de género. Muchos jóvenes no se ven a sí mismos como que tienen una afección médica y algunos pueden sentir que socava su autonomía y derecho a la autodeterminación. Otros ven el diagnóstico como validador e importante al buscar acceder al tratamiento hormonal.
56. Algunos usuarios y defensores de los servicios ven una exploración extensa de otras afecciones y diagnósticos como un intento de encontrar "cualquier otra razón" para la angustia de la persona que no sea ser trans.
57. Hay varias razones por las que enumerar todos los diagnósticos formales relevantes es importante para este grupo de niños y jóvenes:
Para proporcionar la mejor atención basada en evidencia, es importante que el clínico considere todos los posibles (a veces múltiples) diagnósticos que puedan estar obstaculizando el bienestar y la capacidad de prosperar del joven.
El clínico tiene la responsabilidad de la evaluación, las recomendaciones de tratamiento subsiguientes y cualquier daño que se le pueda causar a un paciente bajo su cuidado. Necesitan definir tan clara y reproduciblemente como puedan exactamente qué afección están tratando para ser responsables de sus decisiones sobre las opciones ofrecidas al paciente. Si ofrecen tratamientos médicos potencialmente irreversibles a un paciente, es importante especificar si el paciente cumple con los criterios de diagnóstico formal para la disforia de género o cualquier otra afección.
Finalmente, la revisión sistemática encargada por la Revisión demostró que otros diagnósticos dentro del grupo no se documentaron de manera consistente, y para comprender y apoyar mejor a estos jóvenes, es esencial que se registren sistemáticamente todos los diagnósticos con fines clínicos e de investigación.
58. Aunque se ha visto que un diagnóstico de disforia de género es necesario para iniciar el tratamiento médico, no predice de manera confiable si ese joven tendrá una identidad de género duradera en el futuro, o si la intervención médica será la mejor opción para ellos.
Entender cómo se ha desarrollado la angustia relacionada con el género en un individuo en particular, qué otros factores pueden estar contribuyendo y las necesidades y preferencias del individuo para el tratamiento son igualmente importantes.
59. También es importante asegurarse de que haya un enfoque en el funcionamiento, el bienestar general y la resiliencia, para garantizar que el niño/joven pueda tomar decisiones consideradas sobre su trayectoria futura.
Plan de Atención Individualizado
60. Históricamente, el modelo de atención para los niños y jóvenes que se presentan con incongruencia o angustia de género se basaba enteramente en un modelo psicosocial, y las intervenciones médicas se introdujeron más recientemente. La mayoría de los equipos clínicos seguirían viendo las intervenciones psicosociales como el punto de partida en una vía de atención.
61. La controversia que rodea el uso de tratamientos médicos ha alejado el enfoque de lo que se pretende lograr con el plan de atención y tratamiento de un individuo, tanto para los niños y jóvenes individuales como para la población en general.
62. La Revisión ha mantenido en el centro la preocupación de que los clínicos están lidiando con un grupo de niños y jóvenes que con frecuencia, aunque no siempre, estarán en un estado de considerable angustia cuando se presenten ante el NHS, y a menudo tendrán múltiples necesidades insatisfechas.
63. Debería haber un enfoque escalonado para cualquier paquete de intervenciones que
aborde los riesgos urgentes;
reduzca la angustia y los problemas de salud mental y los factores de estrés psicosociales asociados, para que el joven pueda funcionar y tomar decisiones complejas;
co-desarrolle un plan para abordar los problemas de género, que puede involucrar cualquier combinación de intervenciones sociales, psicológicas y físicas.
64. Debería haber una distinción para el enfoque adoptado con niños pre y post-puberales al considerar las intervenciones más apropiadas. Esto es de particular importancia en relación con la transición social, que puede no considerarse una intervención o tratamiento porque es algo que generalmente sucede en el hogar, en línea o en la escuela y no dentro de los servicios de salud.
65. El objetivo central es ayudar a los jóvenes a prosperar y lograr sus objetivos de vida. El objetivo inmediato del plan de atención y tratamiento debe ser abordar la angustia, si esta forma parte de la presentación del niño/joven, y cualquier barrera para participar en la vida cotidiana (por ejemplo, la comunidad escolar o las actividades sociales).
66. Para la mayoría de los jóvenes, un camino médico puede no ser la mejor manera de lograr esto. Para aquellos jóvenes para los cuales se indique clínicamente un camino médico, no es suficiente proporcionar esto sin abordar también problemas de salud mental más amplios y/o problemas psicosociales desafiantes como la ruptura familiar, las barreras para participar en la vida escolar o las actividades sociales, el acoso y el estrés de la minoría.
Intervenciones Psicológicas
67. La revisión sistemática de las intervenciones psicosociales encontró que la baja calidad de los estudios, la deficiente notificación de los detalles de la intervención y la amplia variación en los tipos de intervenciones investigadas, significa que no fue posible determinar qué tan efectivas eran las diferentes intervenciones para los niños y jóvenes que experimentan angustia de género.
68. A pesar de esto, sabemos que muchas terapias psicológicas tienen una buena base de evidencia para el tratamiento en la población general de afecciones que son comunes en este grupo, como la depresión y la ansiedad. Por eso es tan importante comprender la gama completa de necesidades y asegurarse de que estos jóvenes tengan acceso a las mismas intervenciones con buena evidencia que otros.
69. Además de tratar las condiciones coexistentes, el enfoque en el uso de bloqueadores de la pubertad para el manejo de la angustia relacionada con el género ha opacado la posibilidad de que otros tratamientos con evidencia puedan ser más efectivos. La intención de la intervención psicosocial no es cambiar la percepción que tiene la persona de quién es, sino trabajar con ellos para explorar sus preocupaciones y experiencias y ayudar a aliviar su angustia independientemente de si el joven procede o no a una vía médica.
70. El papel de los enfoques terapéuticos debe entenderse y se deben recopilar datos e información sobre la aplicabilidad de los enfoques para la angustia relacionada con el género y cualquier condición concurrente. Esto comenzará a traer el entendimiento de la eficacia de los tratamientos en línea con los que se usan de manera rutinaria para otros niños y jóvenes en angustia.
Recomendación 3: Se deben utilizar enfoques de tratamiento psicológico y psicofarmacológico basados en evidencia para apoyar el manejo de la angustia asociada y las condiciones concurrentes. Esto debería incluir apoyo para padres/cuidadores y hermanos según corresponda.
Transición social
71. No hay una definición única de transición social, pero se entiende en general que se refiere a cambios sociales para vivir como un género diferente, como alterar el cabello o la ropa, cambio de nombre y/o uso de diferentes pronombres.
72. Hay un espectro desde jóvenes que hacen cambios relativamente limitados de no conformidad de género en la apariencia hasta aquellos que pueden haber transitado socialmente por completo desde una edad temprana y pueden estar viviendo en secreto.
73. Una diferencia clave entre los niños y los adolescentes es que las actitudes y creencias de los padres tendrán un impacto sobre si el niño transiciona socialmente. Para los adolescentes, la exploración es un proceso normal, y los estereotipos de género binarios rígidos pueden ser poco útiles.
74. Hay diferentes opiniones sobre los beneficios frente a los daños de la transición social temprana. Algunos consideran que puede mejorar la salud mental de los niños que experimentan angustia relacionada con el género, mientras que otros consideran que es más probable que la disforia de género de un niño, que podría haberse resuelto en la pubertad, tenga una trayectoria alterada que potencialmente termine en una intervención médica de por vida.
75. En el Reino Unido y a nivel internacional, ahora es la norma que muchos niños y jóvenes se presenten en las clínicas de género después de haber realizado una transición social completa o parcial.
76. La revisión sistemática no mostró evidencia clara de que la transición social en la infancia tenga resultados positivos o negativos en la salud mental, y evidencia relativamente débil sobre cualquier efecto en la adolescencia. Sin embargo, aquellos que habían transitado socialmente a una edad más temprana y/o antes de ser atendidos en la clínica, tenían más probabilidades de proceder a una vía médica.
77. Aunque no es posible saber a partir de estos estudios si la transición social más temprana fue causal en este resultado, las lecciones de los estudios de niños con diferencias en el desarrollo sexual (DSD) muestran que una compleja interacción entre los niveles de andrógenos prenatales, los genitales externos, el sexo de crianza y el entorno sociocultural juegan un papel en la identidad de género final.
78. Por lo tanto, el sexo de crianza parece tener cierta influencia en el resultado final de la identidad de género, y es posible que la transición social en la infancia pueda cambiar la trayectoria del desarrollo de la identidad de género de los niños con incongruencia de género temprana.
79. El clínico debe ayudar a las familias a reconocer la variación normal del desarrollo en el comportamiento y la expresión del rol de género. Evitar decisiones prematuras y considerar la transición parcial en lugar de la completa puede ser una forma de garantizar la flexibilidad y mantener las opciones abiertas hasta que la trayectoria de desarrollo se vuelva más clara.
Recomendación 4: Cuando las familias/cuidadores están tomando decisiones sobre la transición social de niños prepuberales, los servicios deben asegurarse de que puedan ser vistos lo antes posible por un profesional clínico con experiencia relevante.
Vías médicas
80. El motivo original del uso de los bloqueadores de la pubertad era que esto compraría "tiempo para pensar" al retrasar el inicio de la pubertad y también mejoraría la capacidad de "pasar" en el futuro. Posteriormente, se sugirió que también podrían mejorar la imagen corporal y el bienestar psicológico.
81. La revisión sistemática realizada por la Universidad de York encontró múltiples estudios que demuestran que los bloqueadores de la pubertad ejercen su efecto previsto en suprimir la pubertad, y también que la densidad ósea se ve comprometida durante la supresión de la pubertad.
82. Sin embargo, no se demostraron cambios en la disforia de género o la satisfacción corporal. Hubo evidencia insuficiente/inconsistente sobre los efectos de la supresión de la pubertad en el bienestar psicológico o psicosocial, el desarrollo cognitivo, el riesgo cardiometabólico o la fertilidad.
83. Además, dado que la gran mayoría de los jóvenes que comenzaron con bloqueadores de la pubertad pasan de estos a hormonas masculinizantes/feminizantes, no hay evidencia de que los bloqueadores de la pubertad compren tiempo para pensar, y existe cierta preocupación de que puedan cambiar la trayectoria del desarrollo psicosexual y de la identidad de género.
84. La carta de la Revisión a NHS England (julio de 2023) aconsejó que, debido a que los bloqueadores de la pubertad solo tienen beneficios claramente definidos en circunstancias bastante limitadas, y debido a los posibles riesgos para el desarrollo neurocognitivo, el desarrollo psicosexual y la salud ósea a largo plazo, solo se deben ofrecer en el contexto de un protocolo de investigación. Esto ha sido implementado por NHS England y el National Institute for Health and Care Research (NIHR).
85. La Universidad de York también realizó una revisión sistemática de los resultados de las hormonas masculinizantes/feminizantes. En general, los autores concluyeron que 'Hay una falta de investigación de alta calidad que evalúe los resultados de las intervenciones hormonales en adolescentes con disforia/incongruencia de género, y pocos estudios que realicen un seguimiento a largo plazo. No se pueden extraer conclusiones sobre el efecto en la disforia de género, la satisfacción corporal, la salud psicosocial, el desarrollo cognitivo o la fertilidad. Persiste la incertidumbre sobre los resultados para la altura/crecimiento, la salud cardiometabólica y ósea. Hay evidencia sugerente de estudios principalmente pre-post de que el tratamiento hormonal puede mejorar la salud psicológica, aunque se necesita una investigación sólida con seguimiento a largo plazo'.
86. Se ha sugerido que el tratamiento hormonal reduce el riesgo elevado de muerte por suicidio en esta población, pero la evidencia encontrada no respalda esta conclusión.
87. El porcentaje de personas tratadas con hormonas que luego se desitransicionan sigue siendo desconocido debido a la falta de estudios de seguimiento a largo plazo, aunque hay indicios de que los números están aumentando.
88. Un problema que se ha vuelto cada vez más aparente a medida que avanzaba la Revisión es que la investigación sobre las intervenciones psicosociales y los resultados a largo plazo para aquellos que no acceden a las vías endocrinas es tan débil como la investigación sobre el tratamiento endocrino. Esto deja un gran vacío en nuestro conocimiento sobre la mejor manera de apoyar y ayudar a la creciente población de jóvenes con angustia relacionada con el género en el contexto de presentaciones complejas.
Resultados a largo plazo
89. Una de las mayores dificultades para planificar y evaluar los servicios de identidad de género para niños y jóvenes es la evidencia muy limitada sobre los resultados a más largo plazo para las personas que han accedido a GIDS.
90. Cuando los clínicos hablan con los pacientes sobre qué intervenciones pueden ser las mejores para ellos, generalmente se refieren a los beneficios y riesgos a largo plazo de las diferentes opciones, en función de los datos de resultados de otras personas que han pasado por una vía de atención similar. Esta información no está disponible actualmente para las intervenciones en niños y jóvenes con incongruencia de género o disforia de género, por lo que los jóvenes y sus familias deben tomar decisiones sin una imagen adecuada de los impactos y resultados potenciales.
91. Un componente de la investigación encargada por la Revisión fue un estudio de vinculación de datos cuantitativa. El objetivo de este estudio era llenar algunos de los vacíos en los datos de seguimiento de los aproximadamente 9,000 jóvenes que han pasado por GIDS. Esto ayudaría a desarrollar una base de evidencia más sólida sobre los tipos de apoyo e intervenciones recibidas y los resultados a más largo plazo. Esto requería la cooperación de GIDS y los servicios de género para adultos del NHS.
92. En enero de 2024, la Revisión recibió una carta de NHS England indicando que, a pesar de los esfuerzos por alentar la participación de las clínicas de género del NHS, no se había logrado la cooperación necesaria.
93. Este estudio cuantitativo representa una oportunidad única para proporcionar más evidencia que ayude a los jóvenes, a sus padres/cuidadores y a los clínicos que trabajan con ellos a tomar decisiones informadas sobre la trayectoria adecuada para ellos.
94. Aunque la investigación retrospectiva nunca es tan sólida como la prospectiva, se necesitaría un mínimo de 10-15 años para extraer los datos de seguimiento necesarios.
95. NHS England ha declarado un compromiso de hacer realidad las ambiciones del estudio de vinculación de datos más allá de la vida de la Revisión, y la Revisión ha detallado la experiencia de la Universidad de York en tratar de hacer avanzar el estudio.
Recomendación 5: NHS England, trabajando con DHSC, debe instruir a las clínicas de género a participar en el estudio de vinculación de datos dentro del tiempo de vigencia del instrumento estatutario actual. La Junta de Supervisión de Investigación de NHS England debe asumir la responsabilidad de interpretar los hallazgos de la investigación.
Desafíos en la toma de decisiones clínicas
96. Una de las principales áreas de controversia en la provisión de servicios de género para niños y jóvenes es el uso de tratamientos hormonales para la disforia de género. Al desarrollar su visión para el nuevo servicio, la Revisión ha considerado el tema del consentimiento, cuyo desafío se hizo patente por el caso Bell vs Tavistock.
97. Las responsabilidades de la Revisión Judicial no pudieron extenderse más allá del tema de la capacidad y competencia para dar consentimiento. Sin embargo, el consentimiento es más que solo capacidad y competencia. Requiere que los clínicos se aseguren de que la intervención propuesta esté clínicamente indicada, ya que tienen el deber de ofrecer el tratamiento apropiado. También requiere que al paciente se le proporcione información apropiada y suficiente sobre los riesgos, beneficios y resultados esperados del tratamiento.
98. Evaluar si se indica una vía de tratamiento hormonal es un desafío. Con frecuencia se cita un diagnóstico formal de disforia de género como un requisito previo para acceder al tratamiento hormonal. Sin embargo, no predice de manera confiable si ese joven tendrá una incongruencia de género duradera en el futuro, o si la intervención médica será la mejor opción para ellos.
99. Además, la base de evidencia deficiente hace que sea difícil proporcionar información adecuada sobre la cual un joven y su familia puedan tomar una elección informada.
100. Se necesita una fuente confiable de información sobre todos los aspectos de la atención médica, pero en particular es importante disipar/gestionar las expectativas que se han creado por las afirmaciones sobre la eficacia de los bloqueadores de la pubertad.
101. Aunque los jóvenes a menudo expresan un sentido de urgencia en su deseo de acceder a los tratamientos médicos, en función de la experiencia personal, algunos adultos jóvenes han sugerido que tomarse el tiempo para explorar las opciones es preferible. La opción de proporcionar hormonas masculinizantes/feminizantes a partir de los 16 años está disponible, pero la Revisión recomendaría un enfoque clínico extremadamente cauteloso y una sólida justificación clínica para proporcionar hormonas antes de los 18 años. Esto mantendría las opciones abiertas durante esta importante ventana de desarrollo, permitiendo tiempo para el manejo de cualquier afección concurrente, la construcción de la resiliencia y la preservación de la fertilidad, si es necesario.
102. La conclusión general de la evidencia presentada en esta Revisión es que el protocolo de investigación sobre bloqueadores de la pubertad, que ya está en desarrollo, debe ser solo una parte de un programa de investigación mucho más amplio que busque construir la evidencia sobre todas las posibles intervenciones y determinar la forma más efectiva de apoyar a estos niños y jóvenes.
Recomendación 6: La base de evidencia que respalda las intervenciones médicas y no médicas en esta área clínica debe mejorarse. Después de nuestra recomendación anterior de establecer un ensayo de bloqueadores de la pubertad, que ha sido implementado por NHS England, recomendamos aún más establecer un programa completo de investigación. Esto debería examinar las características, intervenciones y resultados de cada joven que se presenta a los servicios de género del NHS.
El ensayo de bloqueadores de la pubertad debería ser parte de un programa de investigación que también evalúe los resultados de las intervenciones psicosociales y las hormonas masculinizantes/feminizantes.
Se debe solicitar el consentimiento de forma rutinaria para que todos los niños y jóvenes se inscriban en un estudio de investigación con seguimiento hasta la edad adulta.
Recomendación 7: La incongruencia de género de larga data debe ser un requisito previo esencial para el tratamiento médico, pero es solo un aspecto de decidir si una vía médica es la opción correcta para un individuo.
Recomendación 8: NHS England debe revisar la política sobre hormonas masculinizantes/feminizantes. La opción de proporcionar hormonas masculinizantes/feminizantes a partir de los 16 años está disponible, pero la Revisión recomendaría una extrema cautela. Debería haber una justificación clínica clara para proporcionar hormonas en esta etapa en lugar de esperar hasta que un individuo cumpla 18 años.
Recomendación 9: Cada caso considerado para tratamiento médico debe discutirse en un Equipo Multidisciplinario (MDT) nacional, dirigido por el Collaborative Nacional de Proveedores, que reemplace al Grupo de Revisión Multiprofesional (MPRG).
Recomendación 10: A todos los niños se les debe ofrecer asesoramiento y preservación de la fertilidad antes de iniciar un camino médico.
Modelo de servicio
103. Desde que recibió el informe provisional de la Revisión, NHS England ha tomado medidas para aumentar la capacidad, estableciendo dos nuevos servicios liderados por hospitales pediátricos especializados. Este es el primer paso en la contratación de una red de servicios regionales en todo el país.
104. La Revisión había esperado aprender de estos servicios provisionales. En su lugar, ha obtenido información sobre los considerables desafíos que enfrentan en su establecimiento dentro de un ámbito muy emotivo y politizado. Esto, junto con las preocupaciones sobre la debilidad de la base de evidencia y la falta de orientación profesional, ha afectado la capacidad de los nuevos servicios para reclutar la fuerza laboral multidisciplinaria apropiada.
105. La Revisión acoge con satisfacción los primeros pasos que NHS England ha dado para establecer un modelo de atención regional, pero mantiene que se necesita un modelo de atención distribuido para satisfacer la demanda actual y proporcionar un enfoque más apropiado, integral, localizado y oportuno para atender a los niños y jóvenes que necesitan apoyo.
106. Los servicios no deben ubicarse únicamente en centros terciarios y se necesita un modelo de servicio mucho más amplio con una fuerza laboral flexible que trabaje en un área geográfica regional en asociación con los servicios locales. Los modelos de atención que brindan un servicio clínico en varios sitios tienen el potencial de mantener el acceso geográfico a los servicios, mientras mejoran la calidad de la atención y optimizan el uso de la fuerza laboral.
107. Los modelos de Red Clínica y de Múltiples Sitios brindan una mejor continuidad de la atención, más cerca del hogar, y la capacidad de que los niños y jóvenes se muevan más fácilmente entre los componentes del servicio a su propio ritmo. También permiten que la fuerza laboral se comparta en toda la red sin desestabilizar los servicios locales y abordan algunos de los desafíos de contratación experimentados tanto por GIDS como por los nuevos proveedores.
108. El establecimiento de un Collaborative Nacional de Proveedores debe asegurar que los centros regionales operen según estándares y procedimientos operativos compartidos, desarrollando protocolos para la evaluación y el tratamiento. El Collaborative debe tener un papel en la supervisión de la ética, la capacitación y el desarrollo profesional, los datos y la auditoría, la mejora de la calidad y los requisitos de investigación, así como proporcionar un foro para la discusión de casos complejos. El objetivo es que, independientemente de dónde se atienda al niño/joven en el país, recibirán los mismos altos estándares de atención basada en la evidencia.
109. Además del única Red Nacional de Proveedores, cada Centro Regional debe trabajar con los servicios locales dentro de su región como una Red de Entrega Operativa (ODN) formalizada. Estas redes formalizadas y el mayor número de proveedores deberían permitir que la atención y el riesgo se gestionen activamente a diferentes niveles según la necesidad, reduciendo los tiempos de espera para la atención especializada.
110. Este modelo también apoyará la integración entre los diferentes servicios infantiles y facilitará el acceso temprano a los servicios locales a lo largo de vías flexibles que respondan mejor a las necesidades individuales. En general, este modelo debería mejorar la experiencia de atención para los niños y jóvenes que cuestionan su identidad de género.
111. Los nuevos servicios regionales deben establecer el Collaborative Nacional de Proveedores sin demora y desarrollar rápidamente sus redes, utilizando en primera instancia las relaciones locales existentes para acelerar la prestación de servicios. Este enfoque actuaría como un trampolín para, en última instancia, capacitar a todos los servicios de nivel secundario para que brinden evaluación y apoyo psicológico a estos niños y jóvenes, permaneciendo las intervenciones médicas a nivel terciario.
Recomendación 11: NHS England y los proveedores de servicios deben trabajar para desarrollar las redes de servicios regionales de múltiples sitios lo antes posible. Esto podría basarse en un modelo de proveedor líder, donde NHS England delega la responsabilidad de contratación a los servicios regionales para que subcontraten localmente a los proveedores de su región.
Recomendación 12: El Collaborative Nacional de Proveedores debe establecerse sin demora.
Fuerza laboral
112. La Revisión reconoce que los déficits de personal son uno de los aspectos más desafiantes para brindar este servicio.
113. Dentro del modelo de atención existente, la gran mayoría de los niños y jóvenes que cuestionan su género y buscan ayuda del NHS han sido remitidos a una fuerza laboral muy especializada que trabaja exclusivamente en la atención de género. Un número menor se atiende con éxito en los Servicios de Salud Mental Infantil y Adolescente (CAMHS) locales o en servicios pediátricos. Este enfoque ha tenido la consecuencia involuntaria de desactivar al resto de la fuerza laboral y generar listas de espera insosteniblemente largas.
114. Dado el creciente número de jóvenes diversos de género y que cuestionan su género, es importante que todo el personal clínico pueda apoyarlos en una variedad de entornos en todo el NHS. Es igualmente importante que los profesionales involucrados en su atención continua tengan habilidades amplias en salud física y mental de los adolescentes, para que los jóvenes sean tratados de manera integral y no únicamente en función de su presentación de género.
115. En línea con la práctica internacional, los Centros Regionales necesitarán una fuerza laboral multiprofesional amplia. Las habilidades de quienes trabajan dentro del servicio deben reflejar las necesidades amplias y variadas de este grupo heterogéneo, y el servicio debe incluir la combinación de habilidades apropiada para apoyar tanto a las personas para las cuales la intervención médica esté clínicamente indicada como a aquellas para las cuales no lo esté.
116. Esta fuerza laboral debe incluir psiquiatras, pediatras, psicólogos, psicoterapeutas, especialistas en enfermería clínica, trabajadores sociales, especialistas en autismo y otras presentaciones neuro diversas, terapeutas del habla y lenguaje, especialistas en salud ocupacional y, para el subgrupo para el cual el tratamiento médico puede considerarse apropiado, endocrinólogos y especialistas en fertilidad. También se debe incorporar la atención social y debe haber experiencia en protección infantil y apoyo a los niños acogidos y los niños que han experimentado traumas.
117. Al esbozar el modelo de servicio futuro, para aumentar la fuerza laboral disponible sin agotar otras áreas de servicio, la Revisión ha descrito un grupo de personal flexible y de múltiples sitios que trabaje bajo contratos conjuntos que apoyen la flexibilidad.
El personal debe mantener una perspectiva clínica amplia al trabajar a través de servicios no relacionados con el género dentro del centro terciario y entre los centros terciarios y secundarios, con el fin de incorporar la atención de los niños y jóvenes con angustia relacionada con el género dentro de un contexto más amplio de salud infantil y adolescente. Esto tiene los beneficios adicionales de no desestabilizar los servicios existentes, apoyar la continuidad y la conexión, y democratizar el conocimiento.
118. Esta es un área sumamente desafiante, compleja y emotiva en la que trabajar. Quienes trabajen con este grupo deben tener supervisión y apoyo profesional para tener un lugar donde explorar su propio enfoque y la gama de emociones que pueden sentir. Debe haber procesos formales para plantear preocupaciones que se encuentren fuera de la supervisión inmediata. Esto también debe apoyar la coherencia en el enfoque y mejorar la retención de la fuerza laboral.
119. El Collaborative Nacional de Proveedores también debe explorar la realización de foros estructurados donde todo el personal, clínico y no clínico, se reúna regularmente para discutir los aspectos emocionales y sociales de trabajar dentro del servicio, apoyando al personal al brindarles un lugar seguro para plantear problemas.
Recomendación 13: Para aumentar la fuerza laboral disponible y mantener una perspectiva clínica más amplia, se deben utilizar contratos conjuntos para apoyar al personal a trabajar a través de la red y a través de diferentes servicios.
Recomendación 14: NHS England, a través de su función de Capacitación y Educación de la Fuerza Laboral, debe asegurarse de que los requisitos para esta área de servicio se incorporen a la planificación general de la fuerza laboral para los servicios de adolescentes.
Capacitación y Educación
120. Hay una falta de confianza entre la fuerza laboral más amplia para involucrarse con los niños y adolescentes que cuestionan su género. Muchos clínicos que trabajan con niños y jóvenes tienen habilidades y experiencia transferibles, pero todos los clínicos del NHS necesitan recibir una mejor capacitación sobre cómo trabajar de manera sensible y efectiva con jóvenes trans, no binarios y que cuestionan su género.
121. Los clínicos que trabajen con niños, jóvenes y familias/cuidadores deberán tener las habilidades para involucrarse de manera competente con familias/cuidadores de una amplia gama de orígenes, y estar informados y conscientes de la variedad de prioridades que los jóvenes y sus padres/cuidadores pueden presentar a los servicios.
122. Los jóvenes le dijeron a la Revisión que quieren que los clínicos los escuchen, respeten cómo se sienten y los apoyen para trabajar a través de sus sentimientos y opciones. Esperan que los clínicos muestren compasión, comprensión y validación, y que los traten como individuos.
123. Los programas de capacitación deben seguir la práctica en otras áreas de servicio (por ejemplo, protección infantil), donde el nivel de competencia y las necesidades de capacitación dependen del grupo de personal y el área clínica.
124. Un consorcio de los Colegios Médicos Reales y los organismos profesionales relevantes debe desarrollar un marco de habilidades y competencias compartido relevante para todo el personal clínico y de atención social que trabaje en esta área en diferentes niveles dentro del sistema. Esto debe incluir habilidades más amplias en atención adolescente, así como los aspectos más específicos relevantes para la atención de género.
125. Las organizaciones profesionales individuales deben determinar qué habilidades y competencias transferibles ya están integradas en los planes de estudios de capacitación de sus grupos de personal específicos y dónde están los vacíos.
126. El consorcio luego debe desarrollar un plan de estudios para cubrir los temas que se consideren que faltan en los programas de capacitación y planes de estudios existentes, y que son necesarios para la capacitación complementaria/desarrollo profesional continuo (CPD)/acreditación de las personas que trabajan en esta área.
Recomendación 15: NHS England debe contratar a una organización líder para establecer un consorcio de organismos profesionales relevantes para: desarrollar un marco de competencias identificar brechas en los programas de capacitación profesional desarrollar un conjunto de materiales de capacitación para complementar las competencias profesionales, apropiados para su campo clínico y nivel. Esto debe incluir un módulo sobre el marco de evaluación holística y el enfoque de formulación y planificación de la atención.
Recomendación 16: El Collaborative Nacional de Proveedores debe coordinar el desarrollo de información y recursos basados en evidencia para jóvenes, padres y cuidadores. Se debe considerar si esto debe ser un recurso en línea del NHS centralizado.
Mejora del servicio
127. Central para cualquier mejora del servicio es la recopilación sistemática y consistente de datos sobre los resultados del tratamiento.
128. A lo largo del curso de la Revisión, ha quedado evidente que ha habido un fracaso en recopilar de manera confiable incluso los datos e información más básicos de una manera consistente y exhaustiva; los datos a menudo no se han compartido o no han estado disponibles.
129. Será fundamental que los nuevos servicios formen un entorno de aprendizaje. Debería haber un proceso de mejora continua del servicio y reflexión clínica, con consideración de cómo deberían evolucionar los servicios a medida que crece la base de evidencia y se evalúan las vías de atención.
130. Sigue habiendo la necesidad de recopilar un conjunto de datos básicos acordado para informar la mejora del servicio y la investigación, basado en enfoques similares ya establecidos en otras especialidades; por ejemplo, en cuidados críticos pediátricos. Esto será fundamental para informar la práctica y la atención clínica actuales y futuras para esta población.
Recomendación 17: Se debe definir un conjunto de datos nacional central tanto para los servicios especializados como para los servicios locales especializados designados.
Recomendación 18: Se debe poner en marcha la infraestructura nacional para gestionar la recopilación de datos y la auditoría, y se debe utilizar para impulsar la mejora continua de la calidad y la investigación en un entorno de aprendizaje activo.
Capacidad de investigación clínica
131. Se han destacado los vacíos en la base de evidencia con respecto a todos los aspectos de la atención de género para niños y jóvenes, desde la epidemiología hasta la evaluación, el diagnóstico y la intervención.
132. Es preocupante que se sepa tan poco sobre esta cohorte y sus resultados. Se requiere un programa de trabajo continuo si se han de comprender por completo la nueva combinación de niños y jóvenes y sus necesidades, así como los impactos a corto, mediano y largo plazo de todas las intervenciones clínicas.
133. Dadas las incertidumbres con respecto a los resultados a largo plazo de las intervenciones médicas y no médicas, y los vacíos más amplios de conocimiento en esta área, se necesita capacidad de investigación para:
proporcionar una evaluación continua de nuevas investigaciones y una traducción rápida a la práctica clínica;
continuar identificando áreas de práctica donde se necesita más investigación;
acelerar el desarrollo de una ambiciosa cartera de investigación que informará la política sobre la evaluación, el apoyo y la atención clínica de los niños con disforia de género, desde la presentación hasta el manejo social, psicológico y médico apropiado.
134. Las preguntas y protocolos de investigación apropiados deberán desarrollarse con la participación de un panel de académicos, clínicos, usuarios de servicios y expertos en ética.
135. Para aprovechar el trabajo realizado por la Universidad de York y mantener una comprensión actualizada de esta área de investigación compleja y en rápido movimiento, se debe establecer una revisión sistemática dinámica (donde la revisión sistemática podría actualizarse continuamente para reflejar la nueva evidencia a medida que esté disponible, para informar el enfoque clínico de los nuevos servicios, asegurándose de que se mantenga actualizada y dinámica).
136. Sin una estrategia y una infraestructura de investigación establecidas, las preguntas pendientes relacionadas con las intervenciones para apoyar a esta población permanecerán sin respuesta, y los vacíos en la evidencia continuarán llenándose con opiniones y conjeturas.
137. Una mejor calidad de la evidencia es fundamental si el NHS quiere proporcionar información y asesoramiento confiables y transparentes para apoyar a los niños, jóvenes, sus padres y cuidadores en la toma de decisiones potencialmente trascendentales.
Recomendación 19: NHS England y el National Institute for Health and Care Research (NIHR) deben asegurarse de que la infraestructura académica y administrativa para apoyar un programa de investigación basado en la clínica esté incorporada a los centros regionales.
Recomendación 20: Se debe establecer una estrategia de investigación unificada en todos los Centros Regionales, coordinada a través del Collaborative Nacional de Proveedores y el Grupo de Supervisión de Investigación, para que todos los datos recopilados se utilicen de la manera más efectiva y con suficientes números de individuos para que sean significativos.
Recomendación 21: Para asegurar que los servicios operen según los más altos estándares de evidencia, el National Institute for Health and Care Research (NIHR) debe encargar una revisión sistemática dinámica para informar el enfoque clínico en evolución.
Vías
138. Se necesitan criterios claros para la remisión a los servicios a lo largo de la vía desde atención primaria hasta atención terciaria, para que los niños y jóvenes que cuestionan su género y buscan ayuda del NHS tengan un acceso equitativo a los servicios.
139. Cuando comenzó la Revisión, el acceso al servicio especializado GIDS era inusual, ya que el servicio aceptaba remisiones directamente desde atención primaria (un médico de cabecera) y de profesionales no sanitarios, incluidos maestros y trabajadores juveniles.
140. NHS England ha consultado desde entonces una propuesta para que todas las remisiones pasen por atención secundaria, y la Revisión respalda este enfoque.
141. Este informe establece los diferentes roles y responsabilidades dentro del modelo de prestación de servicios propuesto por la Revisión; desde atención primaria hasta atención terciaria y alta, y cómo la red debe asegurar que los niños y jóvenes se involucren apropiadamente dentro del sistema de salud.
Vías dentro del servicio
142. Las discusiones con los clínicos destacaron la importancia de diferenciar los subgrupos dentro de la población remitida que podrían estar en riesgo y/o necesitar un apoyo, evaluación o intervención más urgentes; también puede haber subgrupos para los cuales un consejo temprano a los padres o al personal escolar puede ser un primer paso más apropiado.
143. Los niños y jóvenes deben poder moverse de manera flexible entre los diferentes elementos del servicio en un modelo de ascenso o descenso, permitiéndoles a ellos y a sus padres/cuidadores tomar decisiones a su propio ritmo sin necesidad de una nueva remisión al sistema.
144. La evidencia actual sugiere que los niños que se presentan con incongruencia de género a una edad temprana tienen más probabilidades de desistir antes de la pubertad, aunque para un pequeño número la incongruencia persistirá. Los padres y las familias necesitan apoyo y asesoramiento sobre la mejor manera de apoyar a sus hijos de una manera equilibrada y no prejuiciosa. Ayudar a los padres y las familias a asegurarse de que las opciones sigan abiertas y flexibles para el niño, al tiempo que se aseguran de que el niño pueda funcionar bien en la escuela y socialmente, es un aspecto importante de la provisión de atención y no debería haber límite de edad inferior para acceder a dicha ayuda y apoyo.
Recomendación 22: Dentro de cada red regional, se debe establecer una vía separada para los niños pre-puberales y sus familias. Los proveedores deben asegurarse de que los niños pre-puberales y sus padres/cuidadores tengan prioridad para la discusión temprana con un profesional con experiencia relevante.
Transferencia a los servicios de género para adultos
145. Actualmente, se están transfiriendo a los servicios para adultos cantidades significativas de jóvenes desde GIDS. Algunos habrán estado bajo el cuidado de GIDS, sin embargo, otro grupo aún estará esperando su primera cita con GIDS cuando cumplan 17 años, y su espera ahora se contará en su espera para los servicios para adultos. Esto está aumentando las listas de espera para los servicios para adultos y perjudicando a los adultos mayores que buscan apoyo del NHS.
146. Esto representa un riesgo significativo de discontinuidad en la atención clínica y de pérdida de seguimiento. También significa que los datos sobre los resultados, que son esenciales para mejorar la base de conocimientos, se pierden.
147. Un servicio de seguimiento sería beneficioso tanto para esta población más joven como para la población adulta. Esto también tendrá el beneficio a más largo plazo de aumentar la capacidad de la provisión para adultos en todo el país a medida que se establezcan más servicios de género.
148. Esto sería consistente con otras áreas de servicio que apoyan a los jóvenes y que se están moviendo selectivamente a un servicio '0-25 años' para mejorar la continuidad de la atención.
Recomendación 23: NHS England debe establecer servicios de seguimiento para jóvenes de 17 a 25 años en cada uno de los Centros Regionales, ya sea extendiendo el rango del servicio regional para niños y jóvenes o a través de servicios vinculados, para garantizar la continuidad de la atención y el apoyo en una etapa potencialmente vulnerable de su trayectoria. Esto también permitirá recopilar datos clínicos y de investigación de seguimiento.
149. La Revisión solicitó datos sobre la demografía de las referencias a las clínicas de género para adultos del NHS, que demostraron que la mayoría de las referencias eran mujeres registradas al nacer menores de 25 años.
150. Si bien la provisión dentro de las Clínicas de Disforia de Género (GDC) para adultos está fuera del alcance de esta Revisión, varios miembros del personal actual y pasado de GDC se han comunicado con la Revisión de forma confidencial con sus preocupaciones.
151. La Revisión expondrá los principales puntos de preocupación a NHS England por separado. Sin embargo, los clínicos destacaron el cambio demográfico en los adultos y la misma complejidad de presentación que se ve en los servicios de género para niños y jóvenes.
152. A medida que los servicios para niños y jóvenes se desarrollen, se necesitará un enfoque estratégico para asegurar que la provisión de servicios para adultos tenga en cuenta las diferentes necesidades de la población y la evidencia emergente.
Recomendación 24: Dado que el cambio demográfico que se presenta en los servicios para niños y jóvenes se refleja en un cambio en las presentaciones a los servicios para adultos, NHS England debe considerar adelantar cualquier actualización prevista de la especificación del servicio para adultos y revisar el modelo de atención y los procedimientos operativos.
Detransición
153. Los servicios de género del NHS deben apoyar a todas las personas que se presenten con incongruencia y disforia de género, ya sea para transicionar, detransicionar o retransicionar. Aquellos que se detransicionen deben ser monitoreados cuidadosamente en un entorno de apoyo, particularmente cuando dejen de tomar tratamientos hormonales.
154. La Revisión ha escuchado que las personas que experimentan arrepentimiento pueden dudar en involucrarse con los servicios de género que los apoyaron durante su transición inicial. Se debe considerar si las especificaciones de servicio existentes necesitan adaptarse específicamente para proporcionar vías de detransición o si esto debe ser un servicio contratado por separado. Esto debe realizarse en consulta con personas que hayan pasado por la detransición.
Recomendación 25: NHS England debe asegurarse de que haya provisión para las personas que consideren la detransición, reconociendo que es posible que no deseen volver a participar en los servicios cuya atención estuvieron bajo su cargo anteriormente.
Provisión privada
155. Se le ha dicho a la Revisión que varios jóvenes han buscado provisión privada mientras están en la lista de espera de GIDS, y sobre familias que intentan equilibrar los riesgos de obtener suministros de hormonas no regulados y potencialmente peligrosos a través de Internet con el trauma continuo de esperas prolongadas para la evaluación. Los comentarios de los grupos de enfoque de experiencia vivida presentan esto como "una opción forzada (porque la provisión del NHS no es accesible de manera oportuna) en lugar de una preferencia". El costo continuo de este tratamiento y el monitoreo posterior pueden ser prohibitivos para algunos.
156. Los médicos de atención primaria han expresado preocupación por ser presionados para recetar hormonas después de que estas se hayan iniciado en proveedores privados y por la falta de claridad sobre sus responsabilidades en relación con el monitoreo.
157. La Revisión entiende y comparte las preocupaciones sobre el uso de medicamentos no regulados y de proveedores que no están regulados dentro del Reino Unido. Cualquier clínico que determine que un joven está recibiendo medicamentos de una fuente no regulada debe informar al joven y a su familia sobre los riesgos de dicho tratamiento.
158. En cuanto al cuidado compartido y la responsabilidad de prescripción, esto debe reflejar otras áreas de la práctica. Específicamente, ningún clínico debe recetar fuera de su competencia, ni se debe esperar que los médicos de atención primaria entren en un acuerdo de cuidado compartido con un proveedor privado, particularmente si ese proveedor privado está actuando fuera de la guía del NHS. Además, los farmacéuticos son responsables de asegurarse de que los medicamentos recetados a los pacientes sean adecuados.
159. Sin embargo, debería haber un acuerdo para realizar las investigaciones pertinentes para asegurarse de que un joven no esté sufriendo daños (por ejemplo, monitorear la densidad ósea).
160. En el caso de los bloqueadores de la pubertad, NHS England ha establecido que solo estarán disponibles en el contexto de un protocolo de investigación. Al ingresar al ensayo, el joven tendrá una serie de pruebas para establecer sus niveles basales para fines de monitoreo (por ejemplo, en relación con la densidad ósea), así como otras evaluaciones iniciales. Si un individuo tomara bloqueadores de la pubertad fuera del estudio, esto podría afectar su elegibilidad.
Recomendación 26: El Departamento de Salud y Atención Social y NHS England deben considerar las implicaciones de la atención médica privada en cualquier solicitud futura al NHS de tratamiento, monitoreo y/o participación en investigación. Esto debe comunicarse claramente a los pacientes y a los proveedores privados.
Recomendación 27: El Departamento de Salud y Atención Social debe trabajar con el Consejo General Farmacéutico para definir las responsabilidades de dispensación de los farmacéuticos de las recetas privadas y considerar otras soluciones legales que impedirían la prescripción inapropiada desde el extranjero.
Número del NHS
161. Actualmente, cuando una persona solicita cambiar su género en su registro del NHS, la guía del NHS requiere que se le emita un nuevo número del NHS. Esto tiene implicaciones para la protección infantil y el manejo clínico de estos niños y jóvenes y podría afectar el manejo de la salud a largo plazo (por ejemplo, los exámenes de detección que se les ofrecen).
162. Desde una perspectiva de investigación, la emisión de nuevos números del NHS dificulta la identificación de los resultados a largo plazo para una población de pacientes para la cual la base de evidencia es actualmente débil.
Recomendación 28: El NHS y el Departamento de Salud y Atención Social deben revisar el proceso y las circunstancias del cambio de los números del NHS y encontrar soluciones para abordar las implicaciones clínicas y de investigación.
Implementación
163. La Revisión reconoce que la entrega de las aspiraciones establecidas en este informe requerirá cambios significativos. El paso al modelo de servicio propuesto requerirá un enfoque escalonado y es posible que pasen varios años antes de que el modelo completo esté operativo en todo el país. Se requieren planes estratégicos y operativos pragmáticos, que establezcan los pasos que se tomarán para hacer realidad la transformación del servicio.
164. Se debe implementar una gobernanza para supervisar la implementación de los cambios requeridos y proporcionar liderazgo en todo el sistema. Esto debe estar fuera de la división de Contratación Especializada y contar con liderazgo clínico de los organismos profesionales. Dado el nivel de interés externo en estos servicios, se debe informar sobre el progreso de los planes de implementación.
165. Si bien la Revisión se ha centrado en los niños y jóvenes con incongruencia de género y angustia relacionada con el género, el NHS debe ser ambicioso en su provisión para todos los niños y jóvenes que buscan apoyo del NHS.
166. La provisión del NHS para niños y jóvenes en general requiere un mayor desarrollo de servicios y fuerza laboral, y una inversión sostenida. Sin esto, estamos dejando atrás a las generaciones futuras. NHS England debe aprovechar esta oportunidad para integrar la inversión y el desarrollo de los servicios de género con las ambiciones establecidas en el Plan a Largo Plazo del NHS para una provisión más amplia, con consideración de una vía de adolescentes complejos.
Recomendación 29: NHS England debe desarrollar un plan de implementación con hitos claros hacia el futuro modelo clínico y de servicio. Esto debe tener supervisión a nivel de la junta y desarrollarse en colaboración con los responsables de la salud de los niños y jóvenes en general para apoyar una mayor integración y satisfacer las necesidades de los adolescentes complejos.
Recomendación 30: NHS England debe establecer procesos y requisitos sólidos y exhaustivos de gestión y auditoría de contratos en torno a la recopilación de datos para la prestación de estos servicios. Estos deben ser respetados por los proveedores responsables de brindar estos servicios para niños y jóvenes.
Aprendizaje del sistema más amplio
167. El personal clínico necesita el apoyo y la orientación de sus organismos profesionales para aplicar los enfoques basados en evidencia descritos en este informe. El consorcio reunido para desarrollar los recursos de capacitación también debe ser un vehículo para acordar la orientación profesional para sus respectivos grupos clínicos. Este enfoque colaborativo debe incluir procesos para escuchar a la comunidad para la que se construye el servicio.
Recomendación 31: Los organismos profesionales deben unirse para brindar liderazgo y orientación sobre el manejo clínico de esta población, teniendo en cuenta los hallazgos de este informe.
168. La innovación es importante si la medicina debe avanzar, pero debe haber un nivel proporcional de monitoreo, supervisión y regulación que no ahogue el progreso, sino que evite el deslizamiento gradual de enfoques no probados en la práctica clínica. La innovación debe nutrirse de la base de evidencia y contribuir a ella.
Recomendación 32: Se debe desarrollar una guía más amplia aplicable a todos los servicios del NHS para apoyar a los proveedores y comisionados a asegurarse de que se fomente la innovación, pero que haya un escrutinio y una gobernanza clínica apropiados para evitar el deslizamiento gradual de la práctica en ausencia de evidencia.