El Consentimiento Informado en la atención afirmativa de género:
Reconsiderando el consentimiento informado para niños, adolescentes y jóvenes identificados como transgénero.
Esta es una traducción del artículo original: Informed Consent for Gender-Affirmative Care | SEGM
Basado en el estudio:
Los jóvenes identificados como trans se presentan ante el médico como personas que desean firmemente transicionar mediante hormonas y cirugía. Sin embargo, esta convicción no debe confundirse con la capacidad de considerar cuidadosamente las consecuencias de la transición de género, argumenta un artículo reciente sobre el consentimiento informado en la medicina de género, publicado en la revista científica Journal of Sex & Marital Therapy.
Los autores observan que, en los últimos años, un número creciente de adolescentes y adultos jóvenes han declarado una identidad transgénero y han buscado intervenciones "afirmativas de género". Las intervenciones médicas y quirúrgicas que forman parte de la vía de atención "afirmativa de género" tienen como objetivo cambiar el cuerpo para que coincida con la "identidad de género" del joven: un sentido interno subjetivo de sí mismo como hombre o mujer, o cada vez más comúnmente, como algo intermedio.
Ha sido sobradamente probado que estas intervenciones se basan en evidencia científica de muy baja calidad, suelen ser irreversibles y pueden aumentar el riesgo de problemas médicos, como enfermedades cardiovasculares, cáncer y problemas de salud ósea. También conllevan el riesgo de medicalizar permanentemente lo que puede ser una identidad transgénero transitoria en una persona joven.
Dado que la atención "afirmativa de género" conlleva riesgos significativos, los proveedores de estas intervenciones exigen a los pacientes y/o a sus cuidadores que firmen formularios de consentimiento informado, para indicar que son conscientes de los posibles beneficios, riesgos y alternativas. Sin embargo, los autores afirman que el proceso de obtención del consentimiento informado en la medicina de género se lleva a cabo con frecuencia de forma superficial y que, en lugar de servir a los intereses de los pacientes, este tipo de consentimiento informado sirve principalmente para proteger a los médicos y a sus empleadores.
Los autores identifican tres áreas principales que comprometen el proceso de consentimiento informado:
(1) la mala calidad de las evaluaciones de los jóvenes con disforia de género;
(2) las suposiciones erróneas que tienen los profesionales que participan en la prestación de la atención "afirmativa del género"; y
(3) la entrega de información incompleta e inexacta a los pacientes y a sus familiares.
1. Evaluaciones de baja calidad
Uno de los principales problemas es que los médicos que participan en la prestación de atención "afirmativa en materia de género" se basan en las recomendaciones de los "especialistas en género", dando por sentado que el paciente ha recibido una evaluación exhaustiva que incluye un diagnóstico diferencial y que se le ha proporcionado una serie de posibles soluciones adaptadas a la situación individual del paciente. Lamentablemente, en lugar de una evaluación exhaustiva, los "especialistas en género" suelen recomendar la transición por la vía rápida porque creen que la transición es el enfoque preferido o incluso el único para tratar la disforia de género en los jóvenes.
Algunos de los médicos más destacados de EE.UU. han puesto de manifiesto los problemas que plantean las evaluaciones de mala calidad y han dado la voz de alarma de que el sistema de salud mental está fallando a los niños con disforia de género y a los jóvenes vulnerables mayores de 18 años. Surgen graves dilemas éticos cuando las evaluaciones de los jóvenes con disforia de género están impulsadas por la ideología, no exploran los factores que contribuyeron a la aparición de la disforia de género y acaban por dar una solución única de transición de género para todos los que la desean.
2. Supuestos erróneos
Los autores señalan que uno de los supuestos más problemáticos que tienen muchos profesionales del género que trabajan con jóvenes es pensar que sus pacientes simplemente "nacieron en el cuerpo equivocado". Esta suposición "libera" a los profesionales clínicos de tener que lidiar con el dilema ético que supone recomendar intervenciones de alteración del cuerpo que se basan en evidencia de baja calidad.
A pesar de los múltiples intentos de determinar el origen de la disforia de género mediante estudios cerebrales cada vez más sofisticados, los investigadores aún no han conseguido identificar una estructura diferenciada que explique la identidad de género atípica, una vez se tienen en cuenta la orientación sexual y la exposición a las hormonas. Aunque es probable que la biología desempeñe un papel, dista mucho de ser determinista.
Muchos médicos e investigadores observan que el espectacular aumento del número de adolescentes que declaran una identidad trans, parece ser, al menos en parte, resultado de la influencias social entre compañeros. Los autores señalan que la investigación sobre la influencia social y el contagio social como factor que contribuye a la identificación trans de los jóvenes está aún en pañales. Aun así, plantea un grave dilema ético: la posibilidad muy real de que los clínicos estén proporcionando tratamientos con consecuencias permanentes y de por vida para tratar lo que pueden ser identidades transitorias en los jóvenes.
3. Información incompleta e inexacta compartida con los pacientes y sus familias
No se divulgan las limitaciones del protocolo holandés
Pocos de los profesionales clínicos dedicados a la administración de intervenciones hormonales y quirúrgicas para jóvenes con disforia de género se dan cuenta hoy en día de que la práctica de la transición pediátrica se basa en un único experimento, realizado en un solo lugar en Holanda sin grupo de control (documentado en dos estudios).
Los autores afirman que los resultados de este experimento se han malinterpretado y que el propio protocolo holandés se ha aplicado erróneamente a pacientes para los que nunca estuvo pensado y sin las importantes salvaguardias empleadas por los investigadores holandeses.
Originalmente, el protocolo holandés, que implica el uso de bloqueadores de la pubertad, hormonas de sexo cruzado y cirugía que incluye la extirpación de mamas, ovarios, úteros y testículos, excluía a los jóvenes con problemas de salud mental o con una identidad transgénero emergida en la edad post-puberal. Paradójicamente, hoy en día, el protocolo holandés se presenta como la solución para los problemas graves de salud mental de los jóvenes con aparición de disforia de género después de la pubertad, la misma población que el protocolo holandés descalificaba debido a la preocupación de que las intervenciones resultaran más perjudiciales que beneficiosas.
Sin embargo, incluso para los pacientes a los que iba dirigido el protocolo -aquellos con disforia de género de inicio temprano en la infancia que se intensificó en la adolescencia- los resultados del protocolo holandés son mucho menos sólidos de lo que habitualmente se asegura. La vía de tratamiento, que culminaba con cirugías de reasignación de género cuando los pacientes alcanzaban los 18 años, se asociaba sólo con una modesta mejora de la función psicológica. Además, al no haber grupo de control, resulta imposible determinar si los cambios se debían a la intervención realizada o a algún otro factor, como recibir tratamiento de apoyo para la salud mental o simplemente la madurez creciente.
Incluso el resultado distintivo del protocolo -la marcada reducción de la puntuación de disforia de género- está en duda. Como explican los autores, la escala de disforia de género utilizada por los investigadores holandeses no fue diseñada para captar los cambios de disforia de género asociados al tratamiento. El manejo de la escala por parte de los médicos holandeses (en concreto, el "cambio" de la escala de femenino a masculino y viceversa en la medición final) puede haber oscurecido, en el mejor de los casos, y en el peor, haber comprometido gravemente, los resultados finales. Además, se reconoce poco el hecho de que la administración del protocolo holandés se asoció con resultados adversos, incluyendo una muerte por complicaciones tras la vaginoplastia, tres individuos que desarrollaron diabetes severa y obesidad durante el tratamiento, y al menos un individuo que abandonó el tratamiento (varios otros abandonaron el estudio por razones desconocidas).
El único intento de replicar la primera fase del protocolo holandés no mostró ninguna mejora psicológica, y no se han publicado datos de resultados a largo plazo, más allá de 1,5 años después de la cirugía.
No se discute la incierta permanencia de la identidad transgénero en una persona joven
Pocos pacientes y padres son conscientes de la controversia central de la transición de género en los jóvenes: la incertidumbre acerca de la permanencia o transitoriedad de la identidad transgénero en un joven. En los 11 estudios sobre niños prepúberes que acuden a las clínicas de género con distintos grados de angustia de género se observó que la mayoría de los niños se realineaban de forma natural con su sexo natal en algún momento de la pubertad o antes de llegar a la edad adulta.
La tasa de desistimiento de la identidad trans en adolescentes cuya disforia de género sólo surgió después de la pubertad aún no se conoce debido a la novedad de esta presentación clínica, pero los datos que están apareciendo sugieren que es mucho más alta de lo que se estimaba anteriormente.
La creciente visibilidad de las personas que destransicionan subraya que el arrepentimiento y la destransición ya no son acontecimientos raros. Por lo tanto, someterse a intervenciones "afirmativas del género" antes de la madurez aumenta el riesgo de medicalizar permanentemente una identidad potencialmente transitoria.
Las implicaciones de un tratamiento invasivo, a menudo irreversible y basado en evidencia científica de muy baja calidad, no se comunican de forma adecuada o correcta.
Aunque los médicos que recomiendan y realizan intervenciones hormonales y quirúrgicas opinan que la transición es el mejor tratamiento para los jóvenes con disforia de género, sus creencias deben ser separadas de la evidencia real.
Varias revisiones sistemáticas han descubierto que todo el conjunto de evidencia relativa a la transición de género de jóvenes y niños es de muy baja calidad. Aunque este hecho se reconoce a menudo, rara vez se explica su significado. La designación de "baja calidad" significa que los beneficios reportados en el estudio son altamente inciertos y es poco probable que sean experimentados por los pacientes en el mundo real. Esta desconexión, entre los resultados del estudio y el mundo real, se produce cuando los estudios son pequeños, emplean diseños débiles y no utilizan técnicas de análisis adecuadas, problemas que plagan la mayoría de los estudios de medicina de género.
En cambio, muchos de los riesgos de las intervenciones "afirmativas del género" están mucho más establecidos, como los riesgos de la cirugía, o el riesgo de infertilidad cuando los bloqueadores de la pubertad van seguidos de hormonas de sexo cruzado (la progresión a las hormonas de sexo cruzado se produce en más del 95% de los casos de jóvenes tratados con bloqueadores de la pubertad). Otros riesgos son aún desconocidos, pero incluyen una lista creciente de problemas, desde efectos adversos en la salud ósea, hasta complicaciones cardiovasculares y cáncer.
La cuestión del suicidio se trata de forma inadecuada
Los autores señalan que a menudo se precipita a los pacientes y a sus familias hacia el tratamiento médico con una pregunta cargada de emoción: "¿Quiere un hijo muerto o una hija viva?" Este enfoque exagera el riesgo y es irresponsable teniendo en cuenta el carácter socialmente contagioso del suicidio. Una investigación reciente estimó la tasa de suicidio de los jóvenes trans-identificados en un 0,03% en 10 años. Aunque es superior a la media, es comparable a la tasa observada en jóvenes con otros problemas de salud mental.
Además, la transición no es una respuesta adecuada al comportamiento suicida. Los autores enfatizan que los jóvenes con disforia de género que son suicidas merecen tener acceso a protocolos de prevención del suicidio basados en la evidencia y recuerdan a los lectores que, hasta la fecha, no se ha demostrado que la transición de género disminuya el suicidio a largo plazo.
Una investigación reciente estimó la tasa de suicidio de los jóvenes trans-identificados en un 0,03% en 10 años.
Hasta la fecha no se ha demostrado que la transición de género disminuya el suicidio a largo plazo.
Recomendaciones para el consentimiento informado
Dado que cada situación es única, los autores animan a los profesionales clínicos a adoptar un enfoque lento y minucioso del proceso de consentimiento informado antes de iniciar las intervenciones sociales, médicas y quirúrgicas afirmativas del género. Los autores recomiendan:
El consentimiento para todas las etapas de la transición de género debe ser explícito, no implícito. Los autores argumentan que no sólo las intervenciones médicas y quirúrgicas, sino también la transición social, deben abordarse con gran cuidado.
Es necesario revelar de forma completa e imparcial los beneficios, los riesgos y las alternativas. Los autores señalan que hay que cubrir tres temas centrales:
(1) que la decisión de iniciar cualquier fase de la transición de género puede predisponer al niño a la persistencia a largo plazo de la identidad transgénero;
(2) que muchos de los cambios físicos serán irreversibles; y
(3) que faltan estudios a largo plazo para verificar si estas intervenciones causarán más bien que mal.
Debe evaluarse la capacidad de decisión para dar el consentimiento y la familia debe participar. Los autores señalan que es cuestionable que los jóvenes, incluso si son muy inteligentes y elocuentes, puedan consentir de forma significativa la pérdida de funciones que aún no han experimentado o apreciado, como la pérdida de la función sexual o la fertilidad. Por lo tanto, incluso cuando los jóvenes tienen la edad suficiente para consentir intervenciones irreversibles, como las hormonas de sexo cruzado o la cirugía (que, en algunas jurisdicciones, es a partir de los 15 años), los padres deben participar. La transición supone un enorme estrés para toda la familia, que a menudo sufre una crisis, y toda la familia debe considerar sus consecuencias.
El consentimiento informado debe considerarse un proceso y no un evento aislado. Los autores observan que un proceso apresurado no permite una discusión adecuada de los beneficios, los riesgos y las profundas incertidumbres asociadas a la transición de género, especialmente cuando ésta se lleva a cabo antes de la edad adulta. Animan a los médicos a ir más despacio y a explorar con compasión y paciencia los pros y los contras de los distintos enfoques para mejorar la disforia de género, incluida la alternativa de retrasar las intervenciones médicas hasta que el paciente alcance la edad adulta.
Los autores sugieren que seguir estas recomendaciones aumenta las posibilidades de que los pacientes y las familias puedan dar un consentimiento informado significativo antes de someterse a intervenciones "afirmativas del género". Sin embargo, los autores también reconocen que, incluso cuando se toman las medidas adecuadas, los médicos pueden enfrentarse a dilemas éticos que no pueden resolver fácilmente.
Perspectiva de la SEGM
Los médicos que facilitan el acceso a las intervenciones "afirmativas del género" para niños, adolescentes y adultos jóvenes deben estar atentos a la probabilidad de que los pacientes que se presentan para recibir estas intervenciones no hayan sido evaluados adecuadamente. .
También deben ser conscientes de que gran parte de la literatura actual sobre medicina de género adolece de graves limitaciones. Los estudios individuales que aparecen en los titulares suelen estar escritos, comisariados o financiados por quienes tienen fuertes convicciones sobre los beneficios de la transición de género temprana. Dichos estudios se apresuran a concluir que las intervenciones "afirmativas del género" "funcionan" (sin importar lo poco respaldadas que estén estas afirmaciones por sus propios datos), al tiempo que restan importancia a los riesgos establecidos y a las profundas incertidumbres, o los descartan por completo. Hemos analizado algunas de estas preocupantes tendencias en nuestra reciente publicación "The Signal-and the Noise-in Gender Medicine Research".
Los médicos que trabajan con jóvenes con disforia de género deben ser conscientes de las importantes controversias que existen en relación con la seguridad y la eficacia de las intervenciones "afirmativas del género".
Deben familiarizarse con los recientes cambios en las principales clínicas de género pediátricas del mundo, desde Suecia, Finlandia, Francia, hasta los más recientes desarrollos en el Reino Unido. Las decisiones de estos países de dar marcha atrás y dejar de recomendar la transición de género como primera línea de tratamiento a la mayoría de los jóvenes que la desean se han tomado basándose en revisiones sistemáticas de la evidencia realizadas recientemente. Los médicos deberían reflexionar sobre el hecho de que todas las revisiones independientes de las pruebas encargadas por los sistemas nacionales de salud encontraron que los beneficios de dichas intervenciones para los jóvenes son muy inciertos, y la relación riesgo/beneficio no es favorable para la mayoría de los jóvenes.
Los médicos que se encuentran en la posición de realizar intervenciones "afirmativas del género" pueden tener una serie de opiniones personales, desde una fuerte convicción de que tales intervenciones son vitales, hasta una profunda preocupación de que el daño puede ser mayor que los beneficios.
Independientemente de las opiniones personales, los clínicos éticos deben esforzarse por garantizar que los pacientes y las familias comprendan realmente toda la gama de posibles beneficios, riesgos e incertidumbres, así como las alternativas a las intervenciones "afirmativas del género", incluida la alternativa de retrasar la transición de género hasta la edad de la madurez, cuando es más probable obtener un consentimiento verdaderamente informado.
El texto completo del artículo está disponible aquí.
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